joi, 24 noiembrie 2016

Persoanele cu dizabilitati si mijloacele de transport in comun...

  Coboram din masina, scoatem bucata de BCA din portbagaj si ne indreptam spre microbuz. Fara acea bucata de BCA n-as putea urca in acesta. Firma care asigura cursele spre si de la Bucuresti nu are microbuzele adaptate astfel incat sa poata urca in ele si persoane cu o mobilitatea redusa.
Cand nu puteam cara BCA-ul dupa noi, trebuia sa am grija sa fiu insotita de cineva care sa ma poata urca pe brate. O data sau de doua ori m-a ridicat chiar unul dintre dispecerii firmei respective, altfel avand sanse sa raman in autogara.
Odata urcata, dupa ce salut respectos, indraznesc sa intreb soferul:
-Nu va suparati, stiti cumva unde il putem gasi pe agentul de paza?
-Ce ma intrebati pe mine? De unde sa stiu eu?
Iar dupa o scurta pauza completeaza pe acelasi ton repezit:
-O fi la poarta...
-Vream sa-i platim parcarea, ingan eu, parca vrand sa ma apar ca avusesem o asemenea indrazneala.
Ma duc cumintica sa-mi caut un loc iar dupa ce-l gasesc imi dau seama ca am uitat sa platesc biletele asa ca ma intorc la ,,veselul'' nostru sofer, ii intind o bacnota de 100 de lei si-l rog sa-mi dea doua bilete.
-Dati-mi un leu!
-Nu am, raspund eu cu teama parca.
-Mergeti sa schimbati!
-Si unde vreti sa schimb eu la ora 5,55 dimineata?
-Nu e treaba mea! E obligatia dumneavoastra sa veniti cu bani ficsi!
-Nu, obligatia mea e sa platesc biletul. Iar eu tocmai asta incerc sa fac, il infrunt pe domnul cel nervos, simtind cum toata politetea mea innascuta incepe sa se evapore in fata unei asemenea atitudini. Vazuse ca ma urcasem cu mare dificultate in microbuz si ca insotitorul meu plecase sa parcheze masina iar el ma trimitea sa schimb bani.
-Ce vreti ca soferii sa umble cu sacul de bani dupa ei? Continua precipitat domnul in cauza.
Aveam cativa lei din monede la mine dar nu-i dadusem gandind ca e mai greu pentru un sofer sa aiba grija de maruntis dar vazandu-l ca reactioneaza astfel incep sa-mi caut monedele prin geanta. In timp ce le cautam insa domnul nostru sofer se milostiveste sa-mi dea rest la bacnota mea. Deci avea marunt dar a fost placerea lui sa trimita o persoana cu o dizabilitate locomotorie grava la plimbare.
  Calatoresc de opt ani cu aceasta firma spre Bucuresti in ciuda faptului ca nu are bunul simt sa-si adapteze mijloacele de transport si nici nu accepta acele taloane ce permit persoanelor cu handicap sa calatoreasca gratis iar pensionarilor la jumatate de pret dar niciodata nu mi s-a intamplat sa fiu tratata astfel de un sofer. De fapt...daca ma gandesc bine unul a incercat odata sa-mi dea doar un singur bilet desi platisem doua, o fi crezut ca nu stiu sa numar pana la doi.
 In acesti ani am vazut soferi care conduc cu prudenta si soferi inconstienti... I-am auzit vaitandu-se ca nu sunt respectati de pasageri, ca ar fi sanctionati de organele de control pe nedrept si ... doar unul care m-a ajutat de doua ori sa cobor din microbuz. In partea din fata a masinilor exista un afis ce informeaza calatorii ca este obligatorie purtarea certurilor de siguranta dar acestea lipsesc cu desavarsire...
  A doua zi, o masina a aceleiasi firme a fost implicata intr-un grav accident... I-am multumit Cerului ca avusesem parte doar de un sofer ce nu se sculase prea bine dimineata.


sâmbătă, 19 noiembrie 2016

O noua experienta- Dezbaterea publica organizata de Ministerului Sanatatii pe tema noilor protocoale terapeutice

  Ieri Ministerul Sanatatii a organizat o dezbatere publica cu tema: Ordin privind modificarea şi completarea anexei nr. 1 la Ordinul ministrului sănătăţii publice şi al preşedintelui Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate nr. 1.301/500/2008 pentru aprobarea protocoalelor terapeutice privind prescrierea medicamentelor aferente denumirilor comune internaţionale prevăzute în Lista cuprinzând denumirile comune internaţionale corespunzătoare medicamentelor de care beneficiază asiguraţii, cu sau fără contribuţie personală, pe bază de prescripţie medicală, în sistemul de asigurări sociale de sănătate, precum și denumirile comune internaționale corespunzătoare medicamentelor care se acordă în cadrul programelor naționale de sănătate, aprobată prin Hotărârea Guvernului nr. 720/2008.
 Stiu, probabil v-ati si plictisit sa cititi tema dezbaterii asa ca va voi spune pe scurt ca Ministerul Sanatatii a propus anumite modificari ale protocoalelor terapeutice printre care si protocolul bolilor reumatice, una dintre propuneri urmand a ma afecta si pe mine in mod direct. Mai exact aceasta noua modificarea a protocolului dupa care suntem tratati si noi, pacientii cu poliatrita reumatoida ne va obliga sa ne luam reteta pentru tratamentul pe care il urmam doar de la medicul reumatolog si nu de la medicul de familie pe baza scrisorii medicale emise de specialist cum se intampla pana acum asa ca eu si alti pacienti ca mine care ne tratam in Bucuresti sau in celelalte centre universitare am fi obligati sa facem mult mai multe drumuri la medicul curant decat pana acum.
 Cum nu am dezvoltat vreo pasiune pentru Bucuresti desi cele mai bune prietene ale mele locuiesc aici si ma bucur de fiecare data cand le revad, incerc sa-mi limitez deplasarile in capitala la controalele medicale, asa ca nu aveam nici un plan de a o revedea prea curand dar cu o zi inaintea acestei dezbateri o buna prietena ce activeaza in LRLR m-a sunat pentru a-mi spune ca ar fi bine daca as participa si eu.
Initial am refuzat propunerea dar in cele din urma am decis cu sotul din dotare sa mergem si noi.
Si cum nu puteam parcurge 200 de km pana in Bucuresti fara ca macar sa spun si eu doua vorbe la aceasta dezbatere, m-am gandit intens ce argumente as putea aduce din propria experienta cu boala pentru a contesta aceste modificari ale protocolului. Asa ca joi dimineata pe la 5 am plecat spre Bucuresti cu sotul si cu notitele dupa mine.
Dupa ce trec prin mari emotii produse de intarzierea microbusului, de gasirea cu dificultate a unui taxi in Bucuresti in cele din urma pe la 9.50 ajungem la Minister, dezbaterea fiind programata la ora 10,00.
Aici, la parter medici si pacienti, asteptau tinand cartile de identitate in mana pentru a fi inregistrati.
  Nu mai participasem niciodata la o asemenea dezbatere si nici nu mai intrasem vreodata in acest minister sau in oricare altul asa ca imi inchipuiam ca acesta er trebuie sa aiba un sediu  macar la fel de impozant ca cel al Consiliului Judetean Vrancea, cu agenti de paza la tot pasul. Surpriza! Era o cladire veche fara nimic impozant, cel putin acea parte pe care au vazut-o eu.
  Cand am ajuns la etajul doi unde avea loc dezbaterea am realizat ca imi facusem o imagine total eronata.
Aceasta se desfasura  intr-o incapere cu o masa in mijloc la care erau ingramaditi de-a valma reprezentantii Ministerului, ai Casei de Asigurari de Sanatate, ai Agentiei Nationale a Medicamentului, ai firmelor farmaceutice, ai diverselor asociatii de pacienti si ai presei. Pe langa pereti era de asemenea pe scaune aglomeratie mare.
Noi, vreo cinci persoane ce reprezentam Liga Romana de Lupta contra Reumatismului, am ramas descumpaniti la intrare, in picioare.
Dupa cateva minute, reumatoloaga ce se ocupa de mine la spital, care prin nu stiu ce miracol prinsese un scaun pe jumatate plin cu haine si genti mi-l cedeaza mie. Dupa alte cateva zeci de minute o pacienta ce fusese invitata sa-si spuna punctul de vedere atrage atentia organizatorilor ca dau dovada de o lipsa totala de respect deoarece multi pacienti cu dizabilitati locomotorii sunt obligati sa stea in picioare si astfel mai sunt aduse cateva scaune.
Dincolo de proasta organizare... Pacienti si medici nemultumiti de noile protocoale pe de o parte, de partea cealalta  CNAS prin persoana dnei Oana Mocanu, evident rupta de realitatea din spitalele romanesti.
Destul de sifonat din aceasta dezbatere a iesit si repezentantul Agentiei Nationale a Medicamentului caruia reprezentantii catorva asociatii de pacienti i-au reprosat ca nu le raspunde la memorii.
 Cauza pacentilor cu afectiuni reumatice a fost sustinuta cu brio as zice de reprezentanta Asociatiei Pacientilor cu Afectiuni Autoimune, incisiva Rosalina Lepadatu dar si de diplomata Codruta Zabalan si inca alti cativa pacienti ce au reprezentat LRLR. Un cuvant important au avut de spus si cei cativa medici reumatologi veniti de la CBR ,,Dr I Stoia'': Dr.L Enache, Dr Stanciu si Dr Popescu dar si dr Dr. Berghea  de la Spitalul Sf. Maria Bucuresti.

 Cameramanii si reporterele a doua televiziuni de stiri pareau a fi singurii ce se plictiseau in absenta vreunei paruieli.
  Dupa incheierea dezbaterii parca pentru a-mi mai schimba putin impresia ce mi-o facusem, secretarul de stat, Marius-Ionut Ungureanu a venit sa ne multumeasca pentru ca am facut un drum atat de lung pentru a fi acolo iar apoi a avut amabilitatea sa ne asculte nemultumirile legate de propunerile Ministerului. Acelasi gest am observat ca il facuse si cu alti participanti...
  Dupa 13 ore petrecute pe drum am ajuns acasa ametita de oboseala si n-am putut sa nu ma intreb oare s-a meritat sa fac acest efort? A stat in puterea mea sa schimb ceva in favoarea pacientilor cu afectiuni reumatice? Probabil, nu. Si cu toate acestea a fost o experienta interesanta care m-a ajutat sa ma evaluez mai bine pe mine si pe ceilalti.

Concluzii: 1.Noile protocoale terapeutice vor fi gata vinerea viitoare, mai putin protocolul pentru afectiunile reumatice care va fie gata cu cateva zile mai tarziu.
2. Toata admiratia mea pentru oamenii din diverse asociatii ce lupta pentru ca pacientii din Romania sa aiba acces la tratament si conditii medicale de calitate.

P.S. Cam asa aratau ,,notitele'' mele:


,,Ma numesc I. P. N. sunt din Vrancea si am poliatrita reumatoida de 25 de ani. Astazi am venit aici pentru a va spune cum ma vor afecta pe mine si nu numai, noile propuneri de protocoale terapeutice ce privesc afectiunile reumatice.
Timp de 15 ani m-am tratat Spitalului Judetean din Focsani iar boala a evoluat necontrolat ajungand sa fiu imobilizata la pat 10 ani. Din 2007 insa urmez un tratamentul prescris de un reumatolog dintr-o clinica din Bucuresti. La inceput a fost destul de dificil ca acesta sa gaseasca o schema terapeutica care sa fie eficienta in cazul meu dar in cele din urma a reusit, boala a stagnat iar acum vin pentru a fi vazuta de dumnealui de cateva ori pe an, cand trebuie sa-mi faca dosarului pentru tratamentul biologic si atunci cand mi se administreaza acest tratament. In restul timpului reteta cu tratamentul pe care il urmez imi este eliberata de medicul de familie pe baza scrisorii medicale emise de reumatolog.
Odata cu modificarea protocoalelor terapeutice voi fi nevoita sa vin in Bucuresti in fiecare luna pentru a-mi lua reteta de la reumatolog, asta insemnand parcurgerea a 200 de km in 5 ore cu trei mijloace de transport iar cum la noi acestea nu sunt accesibilizate, trebuie sa fac acest drum insotita, astfel efortul fizic fiind dublat de unul financiar. In plus pe langa timpul petrecut asteptand in fata cabinetului medicului reumatolog, va trebui sa pierd timp si cautand prin Bucuresti o farmacie care sa aiba Metotrexatul de care am nevoie. Si apoi iarasi 200 de km spre casa...
Si din pacate, nu sunt singura persoana care se va confrunta cu aceasta situatie. Sunt pacienti cu probleme locomotorii grave din toate colturile tarii care vin in Bucuresti sau in celelalte centre universitare pentru a fi monitorizati si ma intreb oare cati dintre acestia vor fi nevoiti sa renunte la trament in conditiile in care nu vor reusi sa mearga in fiecare luna la medicul specialist?!
De asemenea ar aduce grave prejudicii pacientilor cu boli reumatice si propunerile conform carora cei ce isi procura Metotrexatul din afara tarii, nu vor mai putea avea acces la tratament biologic ca si impunerea reumatologilor ce tratament biologic sa prescrie pacientilor in conditiile in care medicii depun eforturi sa gaseasca fiecarui pacient o schema terapeutica care sa stagneze evolutia bolii sau macar s-o incetineasca.
Poliatrita este o boala agresiva care netratata corect împiedică desfășurarea activității zilnice, scade capacitatea de muncă, induce absenteismul, pensionări premature și costuri indirecte foarte mari prin urmare cui folosesc aceste modificari ale protocoalelor terapeutice? Pacientilor in nici un caz.
Va multumesc!''
 Ce a ramas din ele?...prea putin! :)


marți, 15 noiembrie 2016

Strigatul lui Maricel

  Am aflat despre existenta lui dintr-o postare de pe o retea de socializare. Desi locuiam in aceeasi localitate pana atunci nu stiam de existenta lui. Afandu-i povestea, m-am identificat intr-o oarecare masura cu el. Si eu fusesem imobilizata timp de zece ani...
Ceea ce ne diferentia erau mamele noastre. A mea a luptat pana m-a vazut mergand din nou, a lui probabil nu e capabila sa lupte sau poate duce lupte doar de ea stiute.
  Intr-o zi friguroasa de noiembrie am hotarat sa-l vizitez. Ne-a intampinat o strada plina de apa si noroi parca prevestind suferinta ce-si facuse culcus intr-o casuta de aici.
La poarta ne astepta prietenul lui din a carui postare aflasem despre el si care de cateva luni incearca disperat sa-i faca cunoscuta povestea in speranta ca cineva il va ajuta, si mama lui.
O casa mica construita dupa inundatiile ce le luase vechea locuinta in 2005 ni se dezvaluie privirilor.
 Apoi el. Un adult cu trasaturi de copil, asezat pe o plapuma in mijlocul patului. Ma asteptam sa-i aflu suferinta chiar de la el dar nu vorbeste prea mult. Poate din timiditate sau poate ca in cei zece ani de cand universul lui se rezuma la acel pat a uitat sa mai comunice cu oamenii.

Nici el si nici mama lui nu stiu ce diagnostic are iar putinele acte medicale pe care le are imi spun ca sunt la domnul primar. Il intreb daca il doare ceva iar el imi spune ca nu are dureri dar nu si poate misca picioarele. Mainile mai pastreaza inca putina mobilitate. Este posibil ca atrofia musculara sa fie cauza imobilitatii lui. Dar cum s-a ajuns aici, numai un medic ar putea afla raspunsul.
 Mama povesteste ca dimineata pentru a-l ridica in pat vine sa o ajute un vecin.
Nu are un certificat de incadrare in grad de handicap. A avut unul dar nu au mai putut merge la reevaluare si si-a pierdut toate drepturile date de acesta. Nu are nici macar un ajutor social si prin urmare nici asigurare de sanatate.
Unii spun ca ar fi bun de munca dar nu cred ca la varsta la care tatii isi duc copii la scoala, el a ales sa renunte la tot ce implica o viata activa pentru a ramane in pat.
  Incerc sa-i explic mamei lui ca ea trebuie sa faca demersurile necesare pentru a reobtine certificatul de incadrare in grad de handicap dar ea pare incapabila sa inteleaga ca e responsabila pentru viitorul fiului ei si ca nu e suficient sa munceasca cu ziua pentru a-i oferi mancare si caldura.

  Uneori mamele trebuie sa uite de ele, trebuie sa se sacrifice zi de zi, ceas de ceas pentru copilul lor. Incerc sa-i povestesc cate luni a stat mama mea pe un scaun langa mine in spital...
 Sunt convinsa ca daca ar fi evaluat corect si daca ar urma un plan de recuperare ar reusi sa se ridice iarasi pe picioare dar cine sa-l ajute sa-si implineasca acest vis? Mama? Pare incapabila. Autoritatile locale? Considera ca e responsabilitatea mamei. Comunitatea? Inainte ca prietenul lui sa-i faca publica povestea, nu foarte multi stiau de starea lui.
Cred ca fiecare dintre noi avem o responsabilitate fata de semenii nostri in suferinta. Cum ar fi viata noastra daca nu am primi si nu am darui?!
  Daca vreti sa raspundeti strigatului lui, daca vreti sa-i aflati povestea, el asteapta sa-i deschideti usa! Se numeste Maricel Matei si locuieste in localitatea Rastoaca, judetul Vrancea.


duminică, 13 noiembrie 2016

Odobesti, orasul cu cei mai multi caini?

  In  ultimele saptamani intreaga presa a scris despre un tanar din orasul Odobesti care a fost amendat nu o data ci chiar de doua ori de politie pentru ca si-a permis sa-si critice primarul pe facebook (vezi aici ).
Nu am reusit sa aflu care a fost exact textul postarii ce i-a adus cele doua amenzi dar am gandit atunci cand am citit stirea si gandesc cu atat mai mult acum ca primarul unei localitati are lucruri mai importante de facut decat sa se arate deranjat de criticele unui concitadin. In plus, atunci cand vrei sa fii ales intr-o functie publica, nu te poti astepta sa te laude toata lumea.
  Ieri am fost pentru a treia oara in ultimul an la Odobesti (vezi aici ) si tot pentru a treia oara n-am putut sa nu observ cat de multi caini traiesc pe stazile acestui orasel. Iubesc cateii iar cei pe i-am vazut intr-o parcare din zona centrala pareau foarte bine hraniti si unii chiar simpatici dar am vazut si cum latra trecatorii ce nu locuiesc in zona. In aceste conditii nu pot sa nu ma intreb oare domnul Primar n-ar trebui sa-si consume energia cautand fonduri pentru construirea unui adapost pentru acesti caini in loc sa si-o risipeasca pentru a pedepsi o persoana ce-l critica? Sau poate ca asteapta ca mai intai cineva sa fie muscat si mai apoi sa gaseasca o solutie...
Stiu ca acesti caini sunt iubiti de locatarii din zona in care ei traiesc dar ma gandesc ca locul lor nu e pe strada avand in vedere ca ei nu au un adapost in care sa stea atunci cand ploua sau ninge. In plus, unul dintre caini parea a fi fost victima unui sadic ce i-a taiat limba.
  Imi place acest mic orasel situat intre vii, imi plac cele doua parculete ale orasului dar n-am vazut in nici un alt oras atatia caini ca in Odobesti.
 

vineri, 11 noiembrie 2016

E greu cand ai planuri mari de viitor

-Salutare, domnule! Buna ziua, doamna! Pot sa va intreb si eu ceva?
-De ce nu?!
-Nu puteti sa ma invatati si pe mine limba engleza? As vrea sa plec si eu in Anglia...
-Imi pare rau dar nu stapanesc atat de bine engleza incat sa invat si pe altcineva!
-Dar franceza ma puteti invata?
-Cu regret, nici asta nu pot s-o fac!
-Dar stiu ca ati meditat cativa copii...
-Adevarat! Dar i-am meditat la limba romana si la matematica.
-Pai, meditati-ma si pe mine!
-Dar la ce-ti va folosi in Anglia limba romana?
-Poate invat si eu sa scriu si sa citesc. Vreau sa progresez si pentru asta am nevoie sa iau bacul.
-Pentru bac trebuie sa pregatesti ce ai invatat in timpul liceului...
-Dar eu stiu ce am facut in liceu?! Ma duceam doar la cate o ora...
Tanarul din fata mea isi arunca apoi privirea spre masina de langa el.
-Mama ma tot bate la cap sa-mi iau si eu permis.
-E o idee foarte buna!
-Puteam sa iau in liceu, pentru ca am facut mecanica si electrotehnica auto dar n-am vrut.
-Foarte rau! Te-ar fi ajutat in viata.
-Am gasit un post la un supermarket...
-E foarte bine.
-Dar eu vreau sa plec in Anglia. Stiu italiana la perfectie.
-Atunci mergi in Italia.
-Nu, eu vreau in Anglia.
 Amintindu-mi ca in urma cu doar cativa ani ma rugase sa-l pregatesc pentru Academia de Politie, gasesc o scuza si intru in casa, nu inainte insa de a-l lasa in grija sotului meu.
Trec 10, 20 de minute si inca il aud povestind despre planurile lui de viitor. Sotul meu il aproba si nu indrazneste sa-i spulbere entuziasmul. Oare sa-mi salvez jumatatea sau sa-o las sa-si ispaseasca pacatele? :))
 E greu cand ai planuri mari de viitor dar si mai dificil e cand intalnesti un om cu teluri marete...


vineri, 4 noiembrie 2016

Programe ineficiente, bani aruncati

  In urma cu cateva zile in presa aflam ca Ministrul Agriculturii, Achim Irimescu, a anunţat că legislaţia noului program naţional pentru distribuţia laptelui, fructelor şi legumelor în şcolile şi grădiniţele din România este aproape finalizat, iar din 2017 elevii şi preşcolarii vor primi pachete de alimente mult mai diversificate. 
"Programul acesta se va implementa din 2017. Vrem să încurajăm o alimentaţie sănătoasă pentru elevii claselor primare, iar prin noul program vom introduce acest program şi la preşcolari. Totodată vrem să sprijinim fermierii români, astfel încât vom creea cadrul legislativ prin care producătorii autohtoni de lapte, fermierii locali, să aibă prioritate în a obţine contractele de distribuţie în şcoli a fructelor, legumelor şi produselor lactate. Iar marea schimbare e reprezentată de diversificarea produselor pe care le vom putea oferi copiilor. În afară de lapte, mi-aş dori să putem oferi iaurt natural şi chiar brânză dulce. Iar în categoria fructelor vom putea da celor mici mere, pere, struguri, prune, piersici sau nectarine. Mai mult, introducem şi componenta legumelor, morcov, ardei gras sau castravete proaspăt", a declarat pentru MEDIAFAX ministrul Agriculturii.
  In timp ce citeam aceasta stire, nu mi-am putut impiedica gandul sa zboare la ceea ce-mi povestea cu ceva timp in urma o prietena, administratorul unei scoli din Bucuresti.
Copii din acea scoala dupa ce primesc cornul si laptele, pur si simplu, arunca cu ele, unul dupa altul prin clasa iar la sfarsitul cursurilor femeia de seviciu trebuie sa le stranga de pe jos si sa le arunce la gunoi. Desi cei responsabili cu implementarea acestui program in scoala au incercat sa afle cum ar putea renunta la primirea acestor produse avand in vedere ca ele nu foloseau nimanui, ba mai mult accentuau mizeria din scoala si mareau eforturile personalului pentru a face curatenie au aflat ca ,,unde-i lege nu-i tocmeala'' si prin urmare sunt obligati sa primeasca laptele si cornurile in fiecare zi desi aceastea sunt mai apoi aruncate. Cred ca acum se gandesc cu groaza ce va fi in scoala lor daca vor primi pe langa corn si lapte, fructe si legume.
In vreme ce acesti copii primesc ceva nu le trezeste nici un interes in alte colturi ale tarii sau poate chiar si in Bucuresti exista copii proveniti din familii cu mari lipsuri materiale pentru care cornul si laptele reprezinta principala masa a zilei... Astfel ma intreb, oare nu s-ar face o gestionare mai buna a banilor alocati acestui program intreband parintii daca doresc aceste produse pentru copii lor iar banii ramasi de la cei ce refuza ar fi directionati pentru o masa mai consistenta data copiilor din familii nevoiase?
De ce nu s-ar crea un program mai flexibil dar in acelasi timp mai eficient de care sa beneficieze chiar acei copii ce au nevoie? Suntem atat de bogati incat sa ne permitem sa aruncam bani la gunoi?
Dar asa e la noi...Facem programe ca sa fie, nu pentru a folosi celor ce au nevoie... Sau poate ca cineva are de castigat din asta...


  

sâmbătă, 29 octombrie 2016

Grupul Pacientilor cu Poliatrita Reumatoida a implinit doi ani

   Cei ce aveti poliatrita reumatoida probabil ati auzit de acest grup. Poate chiar sunteti membri.
Celorlalti cititori ai blogului meu le voi spune insa ca Grupul Pacientilor cu Poliatrita Reumatoida este unul dintre proiectele in care am pus o parte din sufletul meu in ultimii doi ani.
  Cand eu am fost diagnosticata cu acesta afectiune in 1991 nu stiam nimic despre ea asa ca nu aveam habar ce impact va avea asupra vietii mele.
Nici medicul generalist ce m-a diagnosticat si nici mai tarziu medicul reumatolog la care am ajuns nu mi-au explicat ce inseamna acesta boala. Primul dintre ei cand mi-a dezvaluit cauza durerilor mele de glezne si maini a adaugat doar atat:,, Nu vei muri de asta dar vei suferi''. Bineinteles ca la 16 ani nu intelegeam prea bine semnificatia verbului ,,a suferi'' dar am descoperit-o destul de curand. La fel cum la acea varsta nu stiam ce intrebari ar trebui sa pun medicului reumatolog legat de boala mea si de evolutia ei. Ce-i drept eu am avut ghinionul sa ma imbolnavesc intr-o perioada in care nu existau prea multe alternative terapeutice pentru aceasta afectiune asa ca multi ani boala a evoluat necontrolat, mie recomandandu-mi-se sa iau doar aspirine... apoi dupa cativa ani saruri de aur care insa au fost la fel de ineficiente ca si aspirinele.
 Dupa terminarea liceului am si dat examen la o scoala postliceala sanitara(profil farmacie) avida sa aflu cat mai multe despre boala ce pusese stapanire pe viata mea, fiind in cautare de aliati in lupta cu ea.
Odata cu distructiile majore ce apareau la nivelul articulatiilor mele, apareau si informariile pe care mi le doream. Scoala, mai intai, apoi internetul dar si alti medici si pacienti cu poliatrita pe care i-am intalnit in 2007 intr-un spital din Bucuresti.
In timp insa chiar si in acest spital, in care ma transferasem pentru a-mi fi monitorizata afectiunea, desi aveam acces la informatii si tratamente de ultima generatie, devenise foarte greu sa obtin programarile de care aveam nevoie. In toamna anului 2014 m-am chinuit peste doua luni pana am obtinut o programare pentru a-mi fi administrat tratamentul pentru care primisem deja aprobare de la Casa de Asigurari si astfel m-am gandit ca sigur si alti pacienti cu poliatrita trec prin experiente asemanatoare si n-ar fi rau daca as infiinta un grup in care sa ne impartasim informatii utile dar sa ne si oferim suportul moral atat de necesar atunci cand convietuiesti cu aceasta afectiune. De ce sa luptam singuri cu boala si sistemul sanitar romanesc cand putem lupta impreuna.
  Cand am infiintat Grupul Pacientilor cu Poliatrita Reumatoida pe facebook stiam doar doua persoane cu poliatrita, una dintre ele cunoscuta chiar prin intermediul acestui blog, si un medic reumatolog cunoscut in spitalul in care ma tratam(nu era medicul meu curant) pe care o indrageam foarte mult pentru ca intotdeauna isi facea timp sa ofere o vorba buna si un zambet oricui avea nevoie iar pentru mine avea la orice intalnire un surplus.
  Astfel a aparut acest grup ce astazi numara peste 200 de membri. In acesti doi ani a evoluat nu numai grupul ci si eu. Datorita acestui grup am cunoscut oameni minunati!
  In timp am invatat ca viata nu se termina odata cu primirea diagnosticului de poliartrita, ea merge mai departe iar pentru ca drumul sa continue fara mari piedici avem nevoie de ajutorul medicului reumatolog, de sprijinul familiei, al prietenilor dar si al altor pacienti care trec sau au trecut prin aceleasi situatii ca si noi!
  Multumesc, membrilor ce mi-au fost alaturi in acesti doi ani!